A minha irmã tem Parkison

Demorei a escrever sobre este tema, tanto pelo que implica em termos de exposição mas sobretudo por respeito à decisão da minha irmã, que preferiu ter tempo e espaço para digerir e aceitar esta dura herança - a doença de Parkison. 

Ao meu pai foi diagnosticado no ano em que se reformou, mirrando todos os projectos de uma vida inteira de trabalho na esperança de depois gozar, em saúde, os merecidos anos de descanso laboral. Mas se com o meu pai o diagnóstico foi recebido com surpresa, por ser considerado "novo" para a doença, o que dizer do caso raro da minha irmã, com apenas 35 anos... 

Foram precisos 3 longos anos para um doloroso processo de aceitação, que começou por ser partilhado apenas com o marido e com os irmãos. Até os pais ficaram de fora durante um longo período, com o argumento, difícil de contestar, de os poupar, de os proteger da dor, sobretudo pelo receio do impacto que podia causar no pai, pela pesada herança que, sem poder nenhum de escolha, partilha agora com a filha. 

Foi um segredo guardado, por decisão da Andreia, que todos respeitámos apesar de sempre a termos incentivado a não fazer da doença um assunto tabu. O receio do "sentimento de pena" falou mais alto durante muito tempo, assim como a vergonha de ser diferente e por isso tentar agir como se nada tivesse mudado. O que não é verdade nem fácil de sustentar.

A verdade é que a vida da Andreia mudou e com a dela a das pessoas à sua volta. A vida da minha irmã é hoje diferente, com um grau de exigência e superação que estão para lá do imaginável e por isso mesmo, mais do que nunca, precisa de todo o apoio da família - a de casa e da alargada, dos amigos, dos colegas, de todos os que a rodeiam e que possam, seja de que forma for, ajudar neste novo dia-a-dia. 

Sem dúvida um murro no estômago, uma notícia dura de receber mas que tem de ser encarada como aquilo que é: uma doença real que veio para ficar, que sabemos ser degenerativa e incapacitante, sem cura mas, a boa notícia, não mata! Felizmente tem tratamento, com melhorias graças aos ajustes da medicação e da assistência física-motora que cada caso exige. Cada doente é único e como tal os sintomas, as limitações, o tratamento e a forma como lida com a doença muda de pessoa para pessoa. 

Mas o mais importante, como na maioria das doenças, é o diagnóstico rápido e o tratamento personalizado. E é por isso que a Andreia decidiu agora tornar este assunto público, porque percebeu que se falar sobre a doença pode não só libertar-se de um peso imenso que acumulou durante anos, como ajudar outras pessoas que, tal como ela, vivem com medo de enfrentar uma nova realidade. 

Nunca o ditado "um dia de cada vez" fez tanto sentido nas nossas vidas. Com igual peso, mas com o dobro da força, veio também para ficar o lema "Um por todos e todos por um". 

A minha irmã tem Parkinson e eu tenho um orgulho imenso nela!

Partilho em 1.ª mão o seu testemunho, que será publicado no dia Mundial da Doença de Parkinson,  assinalado no dia 11 de Abril, no âmbito das várias iniciativas promovidas pela Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson, da qual o meu pai e a minha irmã são, orgulhosamente, associados.

***

Foi aos 35 anos que descobri a razão de ser como sou… foi na primeira consulta de neurologia que de forma peremptória e sem rodeios.

Considerada demasiado nova e do sexo com menos incidência, saía da norma, mas, havia herdado a doença do pai, aquela doença que ganhou o nome de quem a descobriu, Parkinson.

Desde que nasci sempre senti que era diferente dos demais. Umas vezes senti-me pior outras melhor, mas, a maioria das vezes nem melhor nem pior, apenas diferente.

Nasci numa família humilde cheia de valores que nunca me encheu de presentes de desembrulhar, mas daqueles que confortam a alma, que nos fazem sentir especiais, nunca me faltou amor.

Família albicastrense, numerosa, unida e muito peculiar. Fui e sou a filha do meio de uns pais maravilhosos que vivem para os filhos e me ofereceram os pilares da minha vida, os meus irmãos. Duas manas, ambas com 2 anos de diferença de mim, uma mais velha e outra mais nova e um mano mais novo 8 anos.

A minha outra força maior foi oferecida por Deus, o meu marido.

Mas destaco, por razões que todos compreendem, aquela que me faz acordar e não desanimar, aquela força que nos faz sentir um amor incondicional, impossível de medir, a força maternal, meus filhos, Simão e Miguel.

Tinha o Simão 8 anos e o Miguel acabava de fazer 2 quando chegou a notícia. Uma amiga chamou-me à atenção pelo facto de eu ter um andar descoordenado. Dei importância ao comentário, também sentia que era muito difícil comer de faca e garfo. Mas o que me fez procurar ajuda foi o primeiro episódio de dor, algo parecido com a conhecida dor ciática, na lombar. Ia com o Miguel ao colo e de repente fiquei com o andar muito preso, colocar um pé depois do outro era muito doloroso. Procurei urgência hospitalar e depois de ter sido injetada com analgésicos e a rigidez permanecer procurei o meu ginecologista. Sim, era o único médico que me acompanhava. Eu era saudável e por isso, era o único que me vigiava, por ser também obstetra, e ter ajudado os meus filhos a nascer.  

Lembro-me perfeitamente de lhe relatar os alertas, de ele me pedir para lhe apertar a mão, de eu fazer dois ou três movimentos e de ele me encaminhar para um neurologista. Assim fiz.

Acreditem que embora o pai tivesse esta doença, foi uma hipótese que nunca coloquei, para mim era certo que tinha uma doença neurológica, mas Parkinson, nunca foi o nome do meu diagnóstico interno.

A primeira consulta desta especialidade começou com uma mão cheia de perguntas sobre a história familiar às quais se seguiram testes, a doutora sugeriu que eu fizesse alguns movimentos, suficientes para me declarar a doença de Parkinson.

Saí da consulta completamente perplexa, incrédula, abananada e a pensar que a doutora se havia precipitado, ainda para mais por ter passado uma declaração a encaminhar-me para o serviço público, na minha cabeça só queria livrar-se de um problema.

Através de uns amigos, conheci a Doutora Rita Simões que numa consulta similar à primeira confirmou o diagnóstico e confortou-me com a promessa de um apoio constante, “vamos envelhecer juntas”. E logo me aconselhou a procurar a Associação Portuguesa de Doentes Parkinson (APDPK) à qual me associei como se estivesse a cumprir uma receita médica, mas que não tinha coragem de a conhecer.

Embora o diagnóstico fosse fácil de detetar, através de exercícios de movimento, seguiram-se imensos exames médicos que pretendiam excluir outros males associados. Apesar de todos relacionados à forma como se manifesta em mim a doença de Parkinson, seguiram-se dores mutantes, que passam de um sitio para o outro com a mesma naturalidade como aparecem. Da lombar passou para a dorsal, depois para os dedos dos pés, mas foi uma tendinite no pé esquerdo que me fez parar. Pela primeira vez precisei de baixa médica, as dores impediram-me de andar.

Sou professora do primeiro ciclo e adoro desempenhar a minha profissão, por isso parar foi uma obrigação que me custou muito aceitar, procurei medicinas alterativas para acelerar a melhoria, mas nada resultou.

Em modo desespero lembrei-me do primeiro conselho da doutora e procurei a APDPK, atendeu uma voz doce que me disse que iriam dar inicio aulas de marcha que de certo me iriam ajudar.

Fui, poucas horas depois, contatada pelo meu anjinho, a fisioterapeuta Josefa, que me identifiquei desde o primeiro e-mail, embora não tivesse a doença, tinha a minha idade. Encheu-me de esperança.

Combinámos a primeira consulta, adorei. Entrar na associação e conhecer pessoas como eu fez a diferença. Adorei. Fez-me muito melhor do que todas as alterativas falhadas que havia procurado.

Combinámos aulas duas vezes por semana, mas acreditem que por mim aconteciam todos os diasJ

Obrigada Ju, Idelta, Deisy, Camilo, João, João Belo, Ana Ferraz e Ana Botas … tenho a certeza que serão amigos para a vida toda!

Testemunho

Andreia Peres